Ian Rivera, el bebé que necesitaba el “medicamento más caro del mundo” falleció este jueves esperando que su familia pudiera adquirirlo.
El bebé Ian Rivera era originario de Ecuador y padecía de atrofia muscular espinal, una enfermedad para la que necesitaba Zolgensma, considerado el “medicamento más caro del mundo”, cuyo costo es de 2.1 millones de dólares.
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Desde abril, la familia de Ian Rivera organizó colectas, rifas y campañas para reunir los fondos con los cuales comprar el medicamento.
No obstante, la familia del bebé confirmó que murió este jueves 15 de julio, una semana antes de que se realizara el sorteo de una camiseta del jugador Damián Díaz, del Barcelona BC.
¿Qué enfermedad tenía el bebé Ian Rivera?
El bebé Ian Rivera padecía de atrofia muscular espinal (AME), que es una enfermedad congénita que daña las neuronas motoras debido a la deficiencia de una proteína.
Este padecimiento tiene grados variables con los que se clasifica en tipos, de acuerdo con estudios científicos. Los pacientes con el tipo 1 lo tienen de los cero a los seis meses de edad y la mayoría de los pacientes muere antes de los dos años.
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Esta enfermedad es muy común entre los recién nacidos y el único tratamiento es el medicamento Zolgensma, desarrollado por la farmacéutica Novartis, que repara los genes de los bebés para que produzcan proteínas.
Sin embargo, es un medicamento sumamente caro, ya que su costo es de 2.1 millones de dólares, aunque la farmacéutica declaró que si hay un trato de gobierno y empresas de seguros médicos, se puede cubrir el costo del “medicamento más caro del mundo”.
Además de Ian Rivera, existen otros niños en Ecuador con esta enfermedad que requieren de este costoso medicamento, como el caso del bebé Derek Pinargote, Amberly Veloz y Nohelia Valverde.
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