Romina Rivera Cruz, una talentosa niña violinista de solo 9 años que deslumbró al público e incluso llegó a tocar en la Ciudad del Vaticano, murió hace tan solo unos días y conmovió al mundo artístico tras confirmarse que su fallecimiento fue a causa de la fibrosis quística que padecía.
El Sistema de Orquestas Sinfónicas Juveniles e Infantiles de Venezuela despidió a la pequeña artista recordando su brillante virtuosismo, dejando al descubierto el impacto devastador de esta patología genética que afecta a miles de niños.
¿Qué es la fibrósis quística, afección hereditaria que tenía la niña violinista Romina Rivera?
Detrás del trágico desenlace de la joven promesa musical se encuentra una afección hereditaria y crónica que causa daños severos en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
La fibrosis quística altera de forma directa el funcionamiento de las células encargadas de producir la mucosidad, el sudor y los jugos digestivos, sustancias que en condiciones normales actúan como lubricantes ligeros y fluidos para proteger los conductos internos.
En el organismo de un paciente con esta patología, la presencia de un gen mutado provoca que las secreciones pierdan su fluidez natural y se vuelvan extremadamente densas, pegajosas y espesas. Esta textura anómala transforma los fluidos corporales en tapones que obstruyen de forma progresiva los conductos esenciales, principalmente a nivel pulmonar y pancreático.
A nivel del sistema respiratorio, la acumulación constante de esta mucosidad espesa colapsa las vías aéreas y dificulta el paso del aire. Esta acumulación crea un entorno propicio para el estancamiento de bacterias, lo que desencadena inflamaciones continuas, infecciones pulmonares frecuentes y cuadros recurrentes de neumonía que comprometen la función pulmonar con el paso del tiempo.
Síntomas de la fibrosis quística
Síntomas característicos como una tos persistente acompañada de flema densa, sibilancias al respirar y un desgaste físico progresivo. La dificultad constante para limpiar las vías respiratorias exige un monitoreo médico permanente para intentar frenar el deterioro de los tejidos.
En el aparato digestivo, la densidad de los fluidos bloquea los conductos del páncreas, impidiendo que las enzimas digestivas lleguen al intestino para procesar los alimentos. Esto se traduce en serias dificultades para absorber nutrientes, lo que genera problemas para ganar peso, retrasos en el crecimiento en estatura, así como deposiciones voluminosas y grasosas, estreñimiento o diarrea crónica.
Fibrosis quística en niños: ¿cómo se ve?
La patología también altera la producción del sudor, haciendo que presente una concentración anormalmente alta de sal. Asimismo, desde los primeros días de vida pueden presentarse las primeras señales de alerta, como la dificultad de los recién nacidos para expulsar el meconio, aunque en otros casos los síntomas pueden ser leves y detectarse durante la infancia, la adolescencia o incluso la adultez.
Aunque la fibrosis quística es una enfermedad degenerativa que empeora con los años y requiere tratamientos diarios rigurosos, los avances en los exámenes de detección temprana han mejorado la calidad de vida de los pacientes, permitiendo a muchos alcanzar la adultez y superar los 50 años de expectativa de vida. Sin embargo, pérdidas como la de Romina recuerdan la severidad de este padecimiento y la urgencia de continuar avanzando en su diagnóstico y tratamiento.