Este 13 de junio de 2024 se conmemoran los 10 años del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, por lo que la Organización de las Naciones Unidas busca celebrarlo, ya que se trata de “un decenio de progreso colectivo”.
La ONU afirma que este día servirá para celebrar los logros alcanzados dentro del movimiento, además de destacar los esfuerzos de los grupos de albinismo en el mundo y reflexionar los cambios en las leyes que aún son necesarios para garantizar una igualdad de derechos.
¿Qué es el albinismo y cuántos tipos hay?
Se trata de un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito, caracterizado por la falta de pigmentación (melanina) en el cabello, la piel y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Es causada por una tirosinasa defectuosa o ausente, la cual es una enzima necesaria para la melanogénesis.
Casi todas las personas con albinismo suelen padecer deficiencias visuales y son propensas a padecer cáncer de piel. En algunos países, las personas albinas mueren por cáncer de piel entre los 30 y 40 años. Hasta el momento no existe una cura para la carencia de melanina. Algunas recomendaciones es que acudan a revisiones médicas constantes, usen protectores solares, lentes de sol y ropa de protección solar.
Históricamente se conocen dos tipos principales de albinismo: el oculocutáneo (OCA), por la disminución o ausencia de pigmento que afecta a la piel, el pelo y a los ojos; y el ocular (OA), que impacta principalmente a los ojos.
Hasta el momento se conocen siete subtipos principales de albinismo oculocutáneo no sindrómicos y otros 10 sindrómicos, que son menos frecuentes y complejos, con afectación en múltiples órganos. Sin embargo, se habla de que existen al menos 22 genes, cuyas mutaciones están asociadas a alguno de los tipos conocidos de albinismo.
¿Por qué el albinismo es tan común en África?
El albinismo es poco común en el mundo occidental; sin embargo, es muy común en África subsahariana, posiblemente como resultado de la consanguinidad.
“Se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17 mil a 20 mil personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se estima que una de cada mil 400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y hay prevalencias de hasta una de cada mil personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional”, de acuerdo con la ONU.
El albinismo, un alto riesgo para los niños en África
Desde hace mucho tiempo, el albinismo se ha asociado con estigmas y supersticiones. Incluso existe la creencia de que un hombre blanco embarazó a la madre o que el niño es el fantasma de un colono europeo.
En algunas partes del mundo se tiene la idea de que el cuerpo de los albinos son amuletos de buena suerte o poseen poderes mágicos, lo que ha hecho que se oferten en el mercado negro hasta por 75 mil dólares.
De acuerdo con la ONU, esa acción ha generado más de 100 asesinatos de albinos en Tanzania, Burundi y otras partes de África en la última década.
“Para mejorar la difícil situación de las personas con albinismo en África, se debe organizar un esfuerzo coordinado que involucre a profesionales médicos (dermatólogos, oftalmólogos, oncólogos), defensores y educadores de la salud pública, trabajadores sociales, activistas de derechos humanos y antidiscriminación, organismos encargados de hacer cumplir la ley y grupos de apoyo gubernamentales”, señaló.
La ONU considera que también debe incluirse una educación para la prevención del cáncer de piel, la denuncia del estigma y la discriminación y el rápido procesamiento de los cazadores de albinos y sus patrocinadores.
