“Memito”, el bebé de 11 meses con atrofia muscular espinal tipo I que requiere medicamento de 300 mil pesos
Memito, con atrofia muscular espinal tipo I; sus padres luchan incansablemente para que el IMSS les proporcione su medicamento, uno que es costoso.
En entrevista para Hechos AM, Daysi Cortez, madre del bebé Guillermo, narró lo que ha sido para ella y su pareja los últimos tres meses, donde incluso ya han interpuesto un amparo para poder recibir el medicamento que el bebé requiere, pues tiene atrofia muscular espinal tipo I.
“Memito” necesita un frasco de 60 miligramos de Ridisplan, que cuesta casi 300 mil pesos. El IMSS respondió a los padres del bebé de 11 meses que prefieren invertir en un aparato que puede salvar a 20 o 30 personas que dar el medicamento para el pequeño.
Memito requiere un frasco de tratamiento por mes
El frasco de medicamento que “Memito” debe utilizar para atender su enfermedad, dura solo un mes, esto por su peso actual, que oscila entre los 6 y 7 kilos, y es de por vida. Entre más crezca podría requerir más tratamiento.
“Es muy costoso. Tan solo de un frasco, haciendo mis cuentas, al año, según yo, son cinco millones de pesos y estamos hablando de los más baratos porque está Zolgensma, que cuesta 36 millones de pesos”, explica Daysi.
Este tratamiento “da” el sustituto del gen SMN1, mismo que nuestro cuerpo produce para tener movimiento, o incluso para poder comer y respirar. El pequeño, en este momento, tiene una traqueostomía, está conectado a un ventilador y es por eso, argumenta Daysi, “que no nos quieren dar el tratamiento, pues más económico que es resistente”.
Ambos padres del pequeño se han movilizado a través de redes sociales para pedir apoyo económico y así poder adquirir el medicamento que urgentemente necesitan para el bebé, a su vez buscan que su historia llegue a los oídos correctos y que de esta forma volteen a ver su caso y así poder salir adelante.
¿Qué es la atrofia muscular espinal tipo I?
La atrofia muscular espinal tipo 1 es una enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva en los primeros meses de vida. Los síntomas incluyen dificultades para alimentarse, respirar y moverse.
La enfermedad es causada por mutaciones en el gen SMN1, que codifica una proteína esencial para el desarrollo y el mantenimiento de las neuronas motoras.
La atrofia muscular espinal tipo 1 se hereda de forma autosómica recesiva, lo que significa que ambos padres deben tener una copia de la mutación para que el niño la herede.
No existe cura para la atrofia muscular espinal tipo 1. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
