Vivir con una enfermedad como el síndrome de Treacher Collins en México implica un camino largo que inicia desde la dificultad para obtener un nombre clínico correcto.
A las complicaciones físicas de este padecimiento se suman los gastos que los padres deben cubrir ante el desabasto de insumos en los institutos de especialidad.
Las características físicas del síndrome de Treacher Collins
Este padecimiento genético altera el desarrollo de los huesos y los tejidos de la cara durante la etapa de gestación.
Jennifer Escorcia, presidenta de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México, explicó que las personas con esta condición suelen nacer sin orejas, con los pómulos poco desarrollados, los ojos asimétricos, la nariz desviada y, en múltiples ocasiones, con labio o paladar hendido, requiriendo un uso constante de aparatos auditivos.
Un diagnóstico certero que tarda hasta ocho años
El primer obstáculo para las familias en las clínicas del país es descubrir con precisión qué condición tienen sus hijos.
Las estimaciones de la asociación civil señalan que en México viven alrededor de 4 mil personas con este síndrome, pero el diagnóstico definitivo por parte de los médicos puede demorar de cinco a ocho años debido al desconocimiento general que existe sobre las llamadas enfermedades raras.
El tratamiento especializado se concentra en tres entidades
La atención médica de este padecimiento es compleja, ya que un solo paciente necesita el seguimiento de más de 10 especialidades distintas, que van desde la cirugía reconstructiva hasta la audiología y la ortodoncia.
Actualmente, este tratamiento integral solo se encuentra disponible en hospitales públicos ubicados en Jalisco, Nuevo León y la Ciudad de México, obligando a los familiares a trasladarse constantemente.
Recorte del 30% en el presupuesto del Hospital Gea González
En la capital del país, los pacientes acuden al Hospital General Dr. Manuel Gea González, una unidad de la Secretaría de Salud federal que enfrenta complicaciones financieras.
Datos del Centro de Investigación Económica y Presupuestaria (CIEP) confirman que este hospital sufrió un recorte del 30% en su presupuesto, pasando de 2 mil 682 millones de pesos en 2024 a mil 874 millones de pesos para este ejercicio de 2026.
Familias absorben el costo de los insumos y las cirugías
La disminución de los recursos afectó de manera directa el número de intervenciones quirúrgicas; antes de la pandemia se realizaban hasta tres operaciones mensuales, mientras que ahora la cifra cayó a un rango de entre cinco y ocho cirugías en todo el año.
Ante la falta de materiales en el nosocomio, los padres de familia se ven obligados a pagar de sus propios bolsillos las piezas médicas y los aparatos que sus hijos requieren cada mes.
