Aitana enfrenta un sistema de salud en México rebasado y desinformado ante el Síndrome de DeSanto-Shinawi

Aitana tiene un síndrome raro en el mundo y, de hecho, es el único en Ciudad de México. Se trata del Síndrome de DeSanto-Shinawi, en México no existe tratamiento ni médicos especializados en esta condición; sus familiares están costeando el medicamento y gran parte de la atención médica.

La familia planea viajar a Estados Unidos para recibir una valoración especializada, pues allá le saben mucho más y existe una fundación que ofrece tratamiento, pero hace falta mucho apoyo económico.

Ante esta delicada situación, en entrevista en Hechos AM con Otoniel Martínez, Lucy Bravo y Leo Arriaga; Lucero Cruz, mamá de Aitana, cuenta la adversidad por la que día a día lucha su pequeña guerrera.

“Es un síndrome muy raro, hay menos de 200 casos a nivel mundial; Aitana es la única en la Ciudad de México. Hay tres casos en total en la República: uno en Mazatlán, otro en Tula, y Aitana. Ha sido muy complejo; fue diagnosticada en abril de este año. Cuando nació, tuvo problemas para respirar. Estuvo ocho días en cuidados intensivos neonatales”, explicó la madre de la menor.

Al nacer, Aitana fue diagnosticada con displasia renal multiquística derecha, es decir, su riñón derecho tiene quistes. A los pocos meses, su familia notó que no podía moverse como otros niños de su edad.

Lucero emprendió desde cero una búsqueda de ayuda y respuestas. Aitana comenzó terapias a muy temprana edad que han marcado la diferencia: hoy camina, empieza a hablar, tiene tres años.

El proceso ha sido difícil. No hay respuestas claras en México, y muchos estudios genéticos han tenido que costearse de forma privada. Al ser un síndrome tan poco conocido, aunque ahora ya tiene nombre, no hay tratamiento disponible ni especialistas en el país, sólo en Estados Unidos.

Lucero expresa una gran impotencia: “No tenemos los medios ni los papeles para llegar allá. Pero eso no me va a detener”.

Gracias a su persistencia, lograron que la fundación DESSH, en Estados Unidos, volteara a ver el caso. “Mi primer sueño era que al menos revisaran a distancia sus estudios médicos”, dice Lucero.

Aitana puede cambiar drásticamente de estado: estar bien, tener gripa y después neumonía en solo horas.

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Sobre el sistema de salud mexicano, Lucero considera que los obstáculos provienen de la falta de información sobre este síndrome y la saturación de niños enfermos en el país.

“Estoy consciente de que el sistema está rebasado. Pero no puedes esperar semanas para que un médico vea a tu hija. Ella depende de un seguimiento muy puntual. El seguimiento es bueno, pero muy prolongado”.

Aitana ahora también padece acidosis tubular renal, una complicación en su riñón. Una atención más especializada podría mejorar brutalmente su calidad de vida.

Lo que la familia busca es apoyo económico. Lucero ha compartido su número de cuenta; también han recibido respaldo de la fundación ‘El avión de los Sueños’, que apoya a niños con cáncer y enfermedades raras. Esta fundación los ayudó con una campaña para poder iniciar trámites migratorios, ya que sin papeles, viajar a Estados Unidos era imposible, incluso si ya había interés en revisar el caso.

Han recibido ayuda de personas muy solidarias que los han apoyado con trámites. Aun así, los vuelos suben de precio constantemente y el estipendio que les otorgan no cubre todos los gastos; Aitana necesita medicamentos y suplementos de manera constante.

Lo más prometedor es que en Estados Unidos se está desarrollando un tratamiento experimental que ha mostrado resultados sorprendentes en otros niños con el mismo síndrome, mejorando en apenas cuatro meses. Lucero espera que Aitana pueda participar en ese estudio. “Si ya ha mejorado solo con terapias, no me imagino lo que podría lograr con el tratamiento adecuado”.