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Niños con “huesos de cristal": ¿Qué es y cuáles son las características de la osteogénesis imperfecta?

Emily y Josmar son conocidos como niños con huesos de cristal; un tropiezo que puede parecer algo sin mayor problema, pero para ellos la situación es diferente.

Por: Andreina Andrade y Ollinka Méndez

“Si te caes o te resbalas, te puedes romper algo”, así es la vida de Emily Torres, una niña de tan solo nueve años con “huesos de cristal”, o como se conoce en su nombre real: osteogénesis imperfecta.

Con cada caída hay un hueso roto. Emily ha tenido varias fracturas en su esqueleto a lo largo de su corta vida. Tales como un codo, una muñeca, la cadera y una ruptura en el cráneo, situación que le debió dos operaciones.

Por otro lado, Josmar Cruz, de solo 12 años, ve su sueño coartado por tener huesos de cristal, pues quiere ser militar, pero los infantes con esta condición pueden “romperse” en una actividad tan sencilla como caminar y tropezar, lo que limita la posibilidad de cumplir su sueño.

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Ambos niños sonríen y juegan, pero sus madres viven cada día con la preocupación de que una sencilla caída pueda atraer más operaciones | FIA

Mercedez Martínez, madre del pequeño Josmar, narró para Fuerza Informativa Azteca (FIA) que en un principio la acusaron de maltrato infantil, pues era inexplicable por qué el niño debía a acudir tantas veces al hospital por diversas fracturas.

Se le rompió completamente el fémur. (...) decían que yo lo jaloneaba y él dijo ‘no, yo me caí del pasamanos. Mi mamá no me pega’”, relata Mercedez. Josmar tiene hasta el momento 13 fracturas en su cuerpo. Se estima que en México hay cerca de cinco mil casos.


Ambos niños sonríen y juegan, pero sus madres viven cada día con la preocupación de que una sencilla caída pueda atraer más operaciones para sus hijos d Se estima que en México hay cerca de cinco mil casos.

¿Qué es la osteogénesis imperfecta?

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad que hace que los huesos se rompan (se fracturen) fácilmente. También se le conoce como la enfermedad de los huesos de cristal. Sus síntomas pueden ser leves o graves, dependiendo del tipo de osteogénesis imperfecta que tenga.

Cualquier persona puede nacer con osteogénesis imperfecta, pero las personas que tienen familiares con esta enfermedad tienen una mayor probabilidad. Hay muchos tipos y los síntomas varían dependiendo del tipo que tenga.

No hay cura para osteogénesis imperfecta, pero sí alternativas

“Existen los clavos telescopados que disminuyen el riesgo de que haya una fractura. Lo que se hace es que por un extremo de los huesos se inserta un clavo centromedular de tal forma que esta disminución de la densidad ósea sea suplida por un clavo”, explica Jaime Villalobos, ortopedista que también asegura que al poner este artefacto, va creciendo junto con el esqueleto.

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Todas las personas con huesos de cristal tienen esqueleto débil | FIA

Todas las personas con huesos de cristal tienen esqueleto débil, pues se rompe fácilmente. Algunas personas con osteogénesis imperfecta pueden sufrir solo unas pocas fracturas a lo largo de su vida, mientras que otras pueden tener cientos de ellas.

¿Cuáles son las causas de la osteogénesis imperfecta?

La osteogénesis imperfecta ocurre debido a un defecto en un gen, este transmite instrucciones incorrectas para la producción del colágeno, una sustancia que fortalece los huesos. Se puede heredar este gen modificado de uno o ambos padres, o el gen puede dejar de funcionar correctamente por sí solo.

¿Cuáles son los síntomas de la osteogénesis imperfecta?

Las personas con osteogénesis imperfecta pueden presentar otros síntomas, tales como:

  • Malformación o arqueamiento de los huesos largos
  • Baja estatura, por debajo del promedio
  • Piel a la que fácilmente le salen moretones
  • Articulaciones laxas (flojas)
  • Debilidad muscular
  • Esclerótica o parte blanca del ojo que parece azulada, morada o grisácea
  • Cara con forma triangular
  • Caja torácica en forma de barril (tórax en tonel)
  • Columna vertebral curva
  • Colapso de las vértebras de la columna
  • Dientes quebradizos, deformes o descoloridos
  • Pérdida de la audición
  • Problemas respiratorios
  • Malformación de las articulaciones de la cadera.

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